Unser Mitglied Brigitte Losser erkrankte 2022 an einer seltenen Autoimmunkrankheit. Als sich ihr Zustand verschlechterte, blieb als letzter Ausweg eine Lungentransplantation. Wir sprachen mit ihr über den langen Weg von den ersten Symptomen über die Suche nach einer Diagnose bis zur Opera- tion und Genesung.

BKKiNFORM: Frau Losser, wie kam es dazu, dass Sie so schwer erkrankten, dass nur eine Lungentransplantation Sie retten konnte?

Brigitte Losser: Bei mir wurde eine Autoimmunerkrankung festgestellt, die Organe und Gewebe schädigen kann. In meinem Fall war es die Lunge, die betroffen war. Bis zur Diagnose vergingen etwa neun Monate. In dieser Zeit wurde ich zu verschiedenen Ärzten und medizinischen Einrichtungen überwiesen. Zuerst war es der Kardiologe und das Herzzentrum, um auszuschließen, dass es etwas mit dem Herzen zu tun hat. Das war im Februar 2022. Im März kam ich dann in die Pneumologie der Uniklinik Freiburg. Dort wurden ebenfalls verschiedene Untersuchungen vorgenommen. Nach einer Kontrolluntersuchung im Juli 2022 ist dann die Sauerstofftherapie verordnet worden. Und im September 2022 wurde ich dann stationär aufgenommen, um weitere Untersuchungen durchzuführen. Bei diesem stationären Aufenthalt kam ich auch in die Rheumatologie, wo schließlich die Autoimmunerkrankung, eine limitierte Form der systemischen Sklerose, festgestellt wurde. Ich erhielt dann Medikamente. Leider ohne Erfolg. Die Atemnot wurde immer schlimmer. Schon bei meinem ersten stationären Aufenthalt hatten mich die Ärzte über eine mögliche Lungentransplantation informiert.

Wie hat Ihr Umfeld darauf reagiert beziehungs- weise Sie unterstützt?

Brigitte Losser: Es waren alle sehr betroffen und haben mir immer wieder Mut zugesprochen, wenn ich mal etwas geknickt war, und mich zu Hause besucht und aufgemuntert. Das hat mir geholfen, positiv zu bleiben. Mein Arbeitgeber, die R+V Versicherung, hat mir einen Homeoffice-Platz eingerichtet. So konnte ich weiterarbeiten, einen Teil meines gewohnten Alltags beibehalten. Auch das half mir, die Belastungen durch die Krankheit auszuhalten. Auch einige Kolleginnen und Kollegen haben oft mit mir telefoniert oder mich zu Hause besucht. Das fand ich sehr schön, und es hat mich sehr unterstützt.

Brigitte Losser: Im ersten Moment war das für mich ganz schlimm. Meine Hoffnung war, dass mir mit Medikamenten geholfen werden kann. Da es mir aber immer schlechter ging, musste ich mich mit dem Gedanken an eine Transplantation befassen. Im November 2024 ging es dann los mit verschiedenen Voruntersuchungen beim Hautarzt, Frauenarzt, HNO-Arzt, einer Untersuchung auf Osteoporose und einer Computertomographie des Thorax sowie verschiedenen Impfungen. Ich musste stationär aufgenommen werden. Im Krankenhaus gab es weitere Untersuchungen. Denn die Transplantation konnte nur durchgeführt werden, wenn keine weiteren Krankheiten oder ein chronisches Leiden festgestellt wurden. Und natürlich gab es Gespräche mit Ärzten über die Opera- tion, wie sie durchgeführt wird und wie lange sie dauert.

Sie kamen auf die Warteliste für eine Lungentransplantation. Wie war das für Sie und was fühlten Sie, als man Ihnen mitteilte, dass ein Spenderorgan gefunden sei?

Brigitte Losser: Ich kam am 14. April 2025 auf die Warteliste und hatte das Glück, wegen der Schwere meiner Erkrankung nicht lange warten zu müssen. Ich war schon auf der Intensivstation des Transplantationszentrums Homburg im Saarland und an dem ECMO-Gerät angeschlossen, also der Herz-Lungen-Maschine. Ein Vorteil war zudem meine Blutgruppe: AB positiv. Sie ist selten. In Deutschland haben nur rund vier Prozent der Bevölkerung diese Blutgruppe. Das Besondere an ihr ist, dass bei einer Organtransplantation die Spenderin oder der Spender die Blutgruppe A, B, AB oder 0 haben kann, also alle anderen Blutgruppen in Frage kommen. Als mir am Abend vor der OP mitgeteilt wurde, dass es eine Lunge für mich gebe, und man mich fragte, ob ich einer Transplantation zustimme, war mir erst ganz schummrig zumute. Es war wie ein Sechser im Lotto. Ich konnte es nicht fassen, dass es so schnell ging, und habe natürlich zugesagt. Die Transplantation fand am 17. April 2025 statt.

Wie ging es dann nach der Transplantation für Sie weiter, und woraus haben Sie Kraft und Zuversicht geschöpft?

Brigitte Losser: Ich lag noch acht Tage auf der Intensivstation. Anschließend verlegte man mich auf die normale Station. Dort wurde ich durch Physiotherapie und Nachuntersuchungen betreut und aufgepäppelt, damit ich wieder zu Kräften kam. Ich habe meistens versucht, positiv zu denken, und habe mir die Kraft durch Familie, Freunde und auch Kollegen geholt. Am meisten Kraft hat mir meine Tochter nach der OP gegeben. Sie hat mir geholfen, wo es nur ging. Und wenn ich schlecht drauf war, hat sie mich getröstet und gesagt, es wird wieder alles gut. Für sie und für meine Familie habe ich gekämpft.

Brigitte Losser: Natürlich gibt es Einschränkungen, Dinge, auf die ich besonders achten muss, etwa bei der Ernährung. Obst und Gemüse, das Kontakt zum Erdboden hat, darf ich nicht roh essen, sondern, wenn überhaupt, nur gekocht, etwa Salat, Paprika, Tomaten, Kürbis und vieles mehr. Ich muss Medikamente nehmen, die verhindern, dass die neue Lunge abgestoßen wird. Und ich habe engmaschige Kontrolluntersuchungen und zwei Mal die Woche Physiotherapie zum Muskelaufbau. Meine Autoimmunerkrankung wird mit Medikamenten unterdrückt. Ich soll große Menschenmengen meiden und trage in der Klinik und Arztpraxis oder beim Einkaufen eine Maske. Hygiene ist sehr wichtig. Aber: Mir geht es gut. Ich kann ohne Hilfe einige Dinge schon wieder selbst machen – etwa die Treppe rauf und runter gehen. Ich kann wieder ohne Sauerstoff auf die Straße oder zum Einkaufen. Ein kleiner Spaziergang … Es ist einfach schön.

Wie denken Sie heute über Organspende?

Brigitte Losser: Sie ist wichtig für alle kranken Menschen. Es gibt so viele, die auf ein Spenderorgan warten. Man sollte die Menschen öfters informieren bzw. aufklären, wie das funktioniert mit der Transplantation. Zum Beispiel darüber, wie entschieden wird, dass ein Organ entnommen werden darf, und welche Bestimmungen es gibt. Ich habe einen Spenderausweis. Vielleicht kann ich auch einem Menschen helfen, wenn es so weit ist.