Steffen Lukasch (62) ist seit 24 Jahren Parkinson-Patient und hat einen Hirnschrittmacher. Er gehört zu den rund zehn Prozent der etwa 400.000 in Deutschland von dieser neurodegenerativen Krankheit Betroffenen, die ihre Diagnose vor dem 40. Lebensjahr erhalten haben. Nicht nur das hat er mit dem ebenfalls früh an Parkinson erkrankten berühmten US-Schauspieler Michael J. Fox gemeinsam. Wie dieser begegnet auch Steffen Lukasch der fortschreitenden Krankheit mit bemerkenswerter Stärke und Zuversicht.

BKKiNFORM: Herr Lukasch, Sie wurden im April 2002 im Alter von 37 Jahren mit Morbus Parkinson diagnostiziert. Das ist ungewöhnlich jung. Wie war es, als Sie die Diagnose erhielten?

Steffen Lukasch: Es war ein Schock. Vom einen auf den anderen Augenblick war ich mit der Frage konfrontiert: Wie soll, wie kann mein Leben jetzt weitergehen? Angesichts einer unheilbaren Krankheit, die immer weiter fortschreitet und für die es bis heute keine Heilung gibt? Zugleich spürte ich diesen starken Impuls in mir: Gib nicht auf. Komme, was wolle, das Leben ist nicht zu Ende und du findest einen Weg. Und ich war zum Glück nicht allein. Meine Frau, Freunde, Kollegen und auch die Menschen, die ich über meine Behandlung kennenlernte, sprachen mir Mut zu – und ich selbst mir auch.

Wie veränderte Parkinson Ihr Leben in den ersten Jahren nach der Diagnose?

Steffen Lukasch: Ich war immer sehr aktiv gewesen. In meiner Jugend in der DDR war ich Leistungssportler, Handballer. 1975 in Dresden gewann unsere Mannschaft bei der Kinder- und Jugendspartakiade eine Goldmedaille. Zum Zeitpunkt der Diagnose arbeitete ich im Außendienst einer Versicherung. Meine Frau und ich hatten uns ein Leben in Freiburg aufgebaut. Mit der Diagnose Parkinson war klar, unsere Zukunft würde nicht so verlaufen, wie wir es uns vorgestellt hatten. Uns war bewusst, dass sich mein Zustand mit den Jahren verschlechtern und die körperlichen Einschränkungen zunehmen würden. Ein Arzt prognostizierte damals, dass ich wohl binnen weniger Jahre auf einen Rollstuhl angewiesen sein würde. Bis heute ist das nicht der Fall.

Meine Frau und ich wollten damals den Kopf nicht in den Sand stecken und das Beste aus der Situation machen. Wir sagten uns, was wir jetzt noch gemeinsam machen können, das machen wir auch, bevor Parkinson uns einen Strich durch die Rechnung macht. So unternahmen wir Kreuzfahrten, bereisten Norwegen, Island, England und die Nordroute. Das letzte Hemd hat keine Taschen, sagten wir uns. Die Erinnerungen an diese Reisen sind für uns auch heute noch sehr präsent und ein Quell der Freude. Sie geben uns Kraft.

Wie hat sich Parkinson auf Ihre Arbeit ausgewirkt?

Steffen Lukasch: Es wurde immer schwieriger, meinem Beruf nachzugehen. Mit Anfang 40 beantragte ich daher die Frühverrentung wegen Berufsunfähigkeit. Und auch mein soziales Leben änderte sich stark. Sprachprobleme, unruhige Bewegungen, unvorhersehbare Aussetzer führten dazu, dass Freunde und Bekannte, die damit überfordert waren, sich zurückzogen. Die Medikation – ich nehme jeden Tag 17 verschiedene Medikamente ein – kann natürlich Nebenwirkungen haben, sich beispielsweise auf die Stimmung auswirken. Gleichzeitig gibt es auch immer wieder Phasen, in denen ich durch Training und Physiotherapie Kraft gewinne.

Im November 2005 wurde bei Ihnen ein Hirnschrittmacher implantiert. Wie hat sich Ihr Leben danach verändert?

Steffen Lukasch: Die sogenannte Tiefe Hirnstimulation (THS) war damals noch recht neu. Die Operation dauerte acht Stunden. Unter örtlicher Betäubung wurden zwei Elektroden ins Gehirn und ein Impulsgenerator unterhalb des rechten Schlüsselbeins unter die Haut implantiert. Die Symptome, die sich bei mir inzwischen ausgeprägt hatten, wie Zittern und Bewegungsunruhe, haben sich durch den Schrittmacher deutlich abgeschwächt. Ebenso meine Probleme beim Sprechen. Der Schrittmacher gibt mir wieder mehr Freiheit.

Der Hirnschrittmacher kann auch unerwünschte Nebenwirkungen auslösen. Wie gehen Sie damit um?

Steffen Lukasch: Das ist der Widerspruch, den man kennen muss. Die Technik hilft, birgt aber auch Risiken. Etwa, dass eine bereits bestehende Depression verstärkt wird. Parkinson hat, sagt man, viele Gesichter. Die eine Parkinsonkrankheit gibt es nicht. Im Grunde hat jeder, der an Parkinson leidet, sein eigenes, individuelles Krankheitsbild. Die Tiefe Hirnstimulation eignet sich daher auch nicht für jeden als Therapieansatz. Für die, die einen Hirnschrittmacher haben, ist es wichtig, eng mit dem betreuenden Ärzteteam zusammenzuarbeiten und regelmäßig Anpassungen am Schrittmacher vorzunehmen. Man lernt mit der Zeit, Probleme früh zu erkennen und Lösungen zu finden.

Sie halten Vorträge über Ihre Erkrankung vor Medizinstudierenden in Freiburg.

Steffen Lukasch: Ja, das macht mir nicht nur Freude, sondern es hilft den Studentinnen und Studenten, die Krankheit besser zu verstehen, wenn sie etwas über Parkinson aus der Betroffenenperspektive erfahren. Ich möchte jungen Medizinerinnen und Medizinern zeigen, wie wichtig es ist, den Menschen hinter der Diagnose zu sehen, seine Lebenswelt zu berücksichtigen und individuelle Wege zu finden. In den Vorträgen schalte ich für einen kurzen Moment den Hirnschrittmacher aus, um zu demonstrieren, wie er sich auf meinen Zustand auswirkt. Das ist immer für alle ein beeindruckender Augenblick. Von der einen auf die andere Sekunde treten typische Parkinsonsymptome auf. Meine Hände zittern, die Muskeln versteifen, mein Gesichtsausdruck friert regelrecht ein. Ich verwandele mich in einen anderen Menschen. Und wenn ich den Schrittmacher wieder einschalte, ist alles wieder wie zuvor.

Was wünschen Sie sich für andere Menschen mit Parkinson?

Steffen Lukasch: Dass sie nicht isoliert bleiben. Dass sie Zugang zu Informationen, Unterstützung und Austausch haben – sei es durch Ärztinnen und Ärzte, Selbsthilfegruppen oder Initiativen, die den Alltag erleichtern. Wissen hilft, Ängste zu reduzieren. Und ich wünsche ihnen Mut zur Offenheit, Mut zur Suche nach dem eigenen Weg. Das ist es, was wirklich hilft.